Главная / Здоровье / «Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина. Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.

Первоначально возникновение заболевания рассматривалось как некое внешнее и совершенно враждебное человеку живое существо, которое каким-либо образом проникает в его тело и способно вызвать болезненное состояние. Таким образом, абсолютная беспомощность человека той эпохи перед силами природы в сочетании с непониманием сущности и законов окружающего мира способствовали возникновению ложных представлений о существовании злых духов, способных вселяться в организм человека, а также привели к разработке и применению целого ряда магических средств и приёмов лечения (заклинания, заговоры, молитвы и так далее), которые являлись, по сути, зачатками психотерапии. Зарождение и развитие зна́харства и шама́нства на ранних этапах существования человека привело к возникновению понятия лечения как такового. В странах Древнего Востока получила развитие так называемая жреческая, или храмовая, медицина. Кроме того, письменные памятники Древнего Востока (древнеегипетские медицинские папирусы; Хаммурапи законы; Ману законы и Аюрведа в Индии и другие) свидетельствуют, что в древних государствах законодательным путём были регламентированы условия деятельности врачей вплоть до размеров гонораров за лечение и установления различных степеней ответственности за нанесение ущерба больному.


Таким образом, в древнем мире врачи и жрецы, наряду с мистическими, магическими формами врачевания, использовали рациональные лечебные приёмы и целебные средства народной медицины. Немаловажное значение уделялось диететике, гигиеническим предписаниям, массажу, водным процедурам, гимнастике. Известны дошедшие до наших дней свидетельства успешного (следы восстановления костной ткани в области рукотворных трепанационных отверстий, наличие костных мозолей на сломанных костях и так далее) применения хирургических методов лечения: трепанация черепа, кроме того, описано применение в случае патологических родов или гибели роженицы во время кесарева сечения, а в случае внутриутробной гибели плода — эмбриотомии и так далее. Древнекитайская медицина использовала более 2 000 лекарственных средств, среди которых особое место занимали женьшень, ртуть, корень ревеня, камфора и другие. Несколько тысячелетий насчитывает своеобразный метод иглотерапии. Относительно высокого уровня достигли в Древней Индии анатомия и хирургия.

Источник

О СМИ

Аватар
Новости России и мира, все материалы на сайте взяты из открытых источников, в каждой статье установлена ссылка на её правообладателя.

Оставить комментарий

Ваш email нигде не будет показанОбязательные для заполнения поля помечены *

*